Moeilijke beslissing

Na veel wikken en wegen heb ik deze beslissing genomen
Om maar gelijk met de deur in huis te vallen, ik stop met de medicijnen voor mijn nieren. (Tolvaptan)
Ik heb het geprobeerd, maar de nachten breken me op. 37 weken geleden begon ik dit avontuur, ik wist van te voren dat het zwaar kon zijn. Je plast tussen de 6 en 8 liter per dag, dat moet je er dus ook weer bij drinken. Nou is dat niet zo ’n probleem, dat gaat vanzelf. Overdag heb ik er ook weinig hinder van, oke ik drink veel en plas veel, maar de nachten zijn vreselijk!
In de nacht moet ik er 4 tot 6 keer uit en ik slaap niet elke keer gelijk verder. Vaak lig ik 1 a 2 keer per nacht zo ’n 2 uur wakker. En doordat ik in de nacht zo slecht slaap, heb ik overdag ook echt veel minder energie. Ik kan in de ochtend 2 of 3 uurtjes echt actief bezig zijn en de rest van de dag ben ik niks waard.
In de nacht lig ik te piekeren over van alles en niks en tja, in de hoofd zitten is niet altijd heel bevordelijk voor je mentale gesteldheid. Ik zei ook al tegen mijn man, jij ziet me eigenlijk nooit op mijn best, tegen de tijd dat hij thuis komt, ben ik al zo moe dat ik niks meer doe, zelfs eten sla ik over omdat ik door vermoeidheid en het vele drinken geen trek meer heb.
Gisteren heb ik na een mental breakdown in het weekend (om niks) de beslissing genomen te stoppen met de medicijnen. Ik kan gewoon niet meer, ik ben op!
Het is ook niet zo dat ik over een half jaar klaar zou zijn met het slikken van deze medicijnen. Dit zou ik moeten gebruiken tot aan dialyse. En als ik deze medicijnen zou blijven slikken, zou ik die dialyse 3 jaar kunnen opschuiven (statistisch gezien) dat zou betekenen dat ik nog ongeveer 15 jaar zo zou moeten leven. Ik heb het er niet voor over, ik wil nog zo ’n 12 jaar relatief normaal kunnen leven voor dialyse en dat lukt me nu dus niet.
Ik heb een mail gestuurd naar mijn contactpersoon van Nefrologie met de vraag of ze het ook naar mijn nefroloog wil sturen.
Ik hoop dus ook dat ik binnenkort mijn nachtelijke uurtjes kan pakken waardoor ik overdag ook wat actiever zou kunnen zijn en minder in mijn hoofd zit en weer gewoon mijn positieve zelf kan zijn.

9 reacties

  • Profielfoto van een deelnemer

    een deelnemer

    04-07-2022

    Hoi Bianka,


    Ik kan dit heel goed begrijpen. Je hebt het in ieder geval geprobeerd! Dat is toch al top!




    Mij is de vraag ook gesteld een aantal jaren geleden en ik durfde het niet aan. Ik moet nu al zó vaak plassen, overdag maar ook snachts. Ik moet er snachts nu al 3 x uit.




    Dus je mag trots zijn op jezelf dat je het geprobeerd hebt en luister vooral naar je gevoel.


    Kwaliteit van leven nu is ook belangrijk.




    Lieve groetjes Luciënne


  • Profielfoto van Biankaatje

    Biankaatje

    04-07-2022

    Hallo Luciënne,


    Je hebt helemaal gelijk, maar toch voelde het als falen.


    Waren de nachten niet zo beroerd geweest, was ik er mee door gegaan.


    Ben wel blij dat ik deze beslissing heb genomen nu.




    Bedankt voor je reactie!!


  • Profielfoto van een deelnemer

    een deelnemer

    04-07-2022

    Je hebt het geprobeerd Biankaatje, en je weet nu voor jezelf dat het jouw niet lukt. Elk mens zit anders in elkaar. Ik heb ook een tijdlang ervaren wat niet kunnen slapen met je kan doen. Hier word je cht niet blij van. Mogelijk bespaar je er 3 jaar nierfunctie mee, maar op ander gebieden ga je kapot en uiteindelijk is dit ook niet bevorderlijk voor je gezondheid, laat staan kwaliteit van leven.


    Ik hoop dat ook zonder de Tolvaptan je nierfunctie voorlopig acceptabel blijft en dialyse kan worden uitgsteld. Houd in gedachte dat ontwikkelingen van nieuwe en betere medicatie ook als maar verder gaan. 12 jaar (volgens de statestieken) is nog best lang. Ik was helaas binnen 3 maanden na het constaren van de ziekte die uiteindelijk mijn eigen nieren kapot heeft gemaakt al aan de dialyse.




  • Profielfoto van een deelnemer

    een deelnemer

    05-07-2022

    Dag ,biankaatje


    Kan ik best begrijpen de bijwerkingen van tolvaptan is niet niets.


    Ik kreeg het vorig jaar ook aangeboden en heb het direct gewijgerd.


    Ik vondt de bijwerkingen niet opwegen tegen het resultaat dat je ermee kunt behalen.


    Beter in mijn ogen nog wat gemakkelijker jaren en zien wat de toekomst brengt ,dan zo verder met de bijwerkingen van tolvaptan.


    Maar het is wel veel moed van jou voor het toch eens te willen proberen te hebben.


    Ik hoop dat je nog vele jaren verder kunt zonder dyalise of andere nare dringen.


    Groetjes, monique


  • Profielfoto van een deelnemer

    een deelnemer

    06-07-2022

    Wat goed dat je dit deelt. Dit is beslist geen "falen" maar afwegen wat voor jou het beste is. Misschien dat iemand anders een andere ervaring heeft en wel kan doorgaan met dit medicijn. Maar dit gaat om jouzelf. Klinkt als een goed afgewogen besluit!


  • Profielfoto van een deelnemer

    een deelnemer

    07-07-2024

    Beste,


    Ik ben ook nierpatiënt.


    Ik neem jinarc en heb veel bijwerkingen ik zou graag weten of er nog mensen zijn met veel bijwerkingen en welke.


    Mvg domi


  • Profielfoto van een deelnemer

    een deelnemer

    07-07-2024

    Ik was te oud en mijn nierfunctie was al te laag om dit medicijn te gaan gebruiken.


    Ik begrijp je beslissing....mijn medicatie zorgt er nu al voor , dat ik minstens 4x per nacht moet plassen.....ik ken enkel nog een lichte slaap ....en dat minimaal 12 uur😔


  • Profielfoto van een deelnemer

    een deelnemer

    08-07-2024

    Wat een goed besluit heb je genomen. Kwaliteit van leven is het allerbelangrijkst he?


    Zelf ben ik nooit met tolvaptan begonnen, omdat zoveel drinken en plassen echt niet gaat en ik slaap al heel slecht (moet al een paar keer plassen en lig daarna vaak uren wakker), dus ik wilde niet nog meer slaap inleveren.




    Mijn nierfunctie is nu denk ik ook te laag voor tolvaptan. Hoe laag was jouw egfr toen je startte?


    Verder herken ik het gepieker (ik heb naast cystenieren ook 3 andere chronische aandoeningen) en de vermoeidheid. En dat je korzelig kunt reageren onder deze omstandigheden dat herken ik ook... Je wilt het anders, maar het lukt niet. Zo frustrerend.




    Ik wens je sterkte en hoop dat je partner een goede match is. Is daar al meer duidelijkheid over?






  • Profielfoto van Biankaatje

    Biankaatje

    18-07-2024

    @Rinske Nee, op dit moment niet, heb net weer een nieuwe blog geschreven, rond 20% gaan we getest worden.


  • Nieren.nl maakt gebruik van cookies en vergelijkbare technieken die door zowel nieren.nl als derde partijen worden geplaatst. Dit doen we om het gebruik van de website te analyseren en het gebruiksgemak te verbeteren. Als u daar toestemming voor geeft, plaatsen we daarnaast cookies die het mogelijk maken om video’s af te spelen. Raadpleeg voor meer informatie onze privacy- en cookieverklaring.