Wie heeft ervaringen met nierteam thuis?

Hallo Cor,

Ik heb er destijds voor gekozen om het nierteam aan huis uit te nodigen. Ik wilde altijd zo min mogelijk over mijn nierziekte praten, mede omdat ik mij tot aan de transplantatie goed voelde. Aangezien zo’n operatie veel impact heeft heb ik wel voor gekozen. Ik vond het fijn en zeer waardevol. De mensen die er waren wisten niet dat het zo’n ernstige ziekte is en wat er allemaal komt kijken bij verschillende behandelmogelijkheden. Hierdoor hebben meerdere mooie gesprekken plaatsgevonden. Ik zelf heb meer rust en acceptatie gevonden. Kortom mij heeft het veel opgeleverd. Ze gaan ook eerst uitvoerig met jou in gesprek over je verwachting enz. Een oriënterend gesprek zal waarschijnlijk ook tot de mogelijkheid behoren. Het AMC heeft een promotiefilmpje over het nierteam aan huis. Deze is 1 jaar geleden opgenomen.

Succes met het overwegen!

Groeten Marjo

Hier zijn een paar filmpjes over het nierteam aan huis:

https://www.youtube.com/watch?v=vV-BpjU-gkY

https://www.radboudumc.nl/afdelingen/nierziekten/onze-aandachtsgebieden/niertransplantatie/nierteam-aan-huis

De meeste transplantatiecentra's hebben wel een "eigen" filmpje over het nierteam aan huis. Vraag ernaar bij je arts of medische maatschappelijk werker.

Succes met met de te nemen beslissingen.

Dank voor jullie reacties. Hoe breed is de kring die je hebt uitgenodigd? Vraag je dan ook buren die je in het voorbijgaan groet, of alleen mensen die je heel nabij zijn? Ik vraag dit, omdat ik in een straat woon waar ik met de meeste mensen wel af en toe contact heb, maar die bij mij en elkaar niet bepaald de deur plat lopen. Het voelt wat ongemakkelijk om hen zo te betrekken bij zoiets intiems als een nierziekte, terwijl zij mij wel alleen maar heel traag zien lopen met mijn hond, of zien dat ik mijn boodschappen neer moet zetten om op adem te komen, e.d., maar we niet het soort relatie hebben om daarop in te gaan. Tegelijk zou ik het wel fijn vinden als iemand hen zou uitleggen waarom ik bij de meest schijnbaar gewone en lichte dingen hulp moet vragen. (Ik woon alleen.) Wat fijn trouwens dat er zo'n plek is om deze vragen te kunnen stellen en zaken te delen.

Mijn kring bestond uit gezinsleden, een nicht en verder alle vriendinnen, ongeveer 25 personen in totaal. Ik heb verdere kennissen en buren niet uitgenodigd omdat ik dit inderdaad iets te intiem vind. Verdere kennissen heb ik gesproken of geïnformeerd per app. Buren heb ik geïnformeerd toen ik ze tegenkwam op straat.

Het staat jou vrij om te beslissen wie jij er evt. bij wilt hebben. Ook dit kan je overleggen met de dames van het nierteam.

Ik denk dat het ook heel belangrijk is om je eigen gevoel hierin te volgen i.v.m. degene die je uitnodigd. Als jij het prettig vind dat de buren ook op de hoogte zijn van jou situatie (wat ik mij wel kan voorstellen als je alleen bent).

Je zou misschien een uitnodiging speciaal voor hun kunnen opstellen. In de trant van:

"We zien elkaar geregeld op straat en jullie hebben wellicht opgemerkt dat mijn uithoudingsvermogen te wensen over laat. Dit komt omdat ik nierpatient ben. Binnenkort organiseer ik een informatiebijeenkomst voor familie, vrienden en kennissen, waarbij een proffesional uitlegd wat er met mij aan de hand is, en dat ik een donornier nodig heb. Als je geintereseerd bent ben je van harte welkom. Als je hier niet in geintereseerd bent, ook prima. Ik heb respect voor ieders keuze om wel of niet te komen, maar wil jullie wel in de gelegenheid stellen om meer over mijn gezondheidssituatie te weten te komen".

Dank voor jullie reacties. Een goede suggestie om de buren een wat opener uitnodiging te sturen.